Παναγιώτης - Ραφαήλ Βοστώνη: Οι γονείς με ανάρτησή τους στο Facebook είπαν ότι τα αποτελέσματα των εξετάσεων στις οποίες υποβλήθηκε ο Παναγιώτης-Ραφαήλ έδειξαν ότι μπορεί να λάβει την πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία.
Παναγιώτης – Ραφαήλ Βοστώνη: Ευχάριστα είναι τα πρώτα νέα που έρχονται από την Βοστώνη για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, το 18 μηνών αγοράκι που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Συγκεκριμένα, όπως γνωστοποίησαν οι γονείς με ανάρτησή τους στο Facebook τα αποτελέσματα των εξετάσεων στις οποίες υποβλήθηκε στη Βοστώνη έδειξαν ότι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ μπορεί να λάβει την πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία. Μάλιστα, η πρώτη συνεδρία θα πραγματοποιηθεί στις 21 Νοεμβρίου. «Παιδιά είμαστε τόσο χαρούμενοι! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου. Σας ευχαριστούμε πολύ! Οι ευχές σας έπιασαν τόπο!! Να είστε όλοι καλά», έγραψαν οι γονείς του. Σημειώνεται ότι ο γιατρός ο οποίος έχει αναλάβει την θεραπεία του μικρού αγοριού είναι ο Βασίλειος Δάρρας, κορυφαίος ομογενής γιατρός στις ΗΠΑ.
Επίσης, είχε ανακοινωθεί ότι το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ. Η σχετική ανακοίνωση που είχε βγει για το ταξίδι του μικρού στις ΗΠΑ: «Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital. Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική.»
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=154170932627416&id=112576106786899
Παναγιώτης – Ραφαήλ Βοστώνη: Τουλάχιστον 100.000 δωρητές
«Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.
Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες. Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ».
Παναγιώτης – Ραφαήλ Βοστώνη: Ξεκίνησε η διαδικασία των εξετάσεων
https://www.youtube.com/watch?v=XtA-IvsnN5k
