Παναγιώτης Ραφαήλ - χιόνια: Ο Παναγιώτης Ραφαήλ νίκησε τη μυική ατροφία και παίζει όρθιος με το χιόνι.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, το παιδί που κατάφερε να ενώσει τους Έλληνες για να μεταβεί στην Βοστώνη και να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει, χαίρεται πλέον τη ζωή και το χιόνι. όπως γράφει το taxydromos.gr. Οι γονείς στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης αναφέρουν: “Πρώτη φορά ο μικρός μας ήρωας είναι αρκετά δυνατός ώστε να βγει στο χιόνι!! Ενθουσιάστηκε και χάρηκε πολύ! Όλα αυτά χάρη σε εσάς και την αγάπη σας, κάνατε τα αδύνατα δυνατά!!”
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Μετά την έκκληση της οικογένειας, καθώς το παιδί έπρεπε να μεταβεί στις ΗΠΑ και το κόστος ήταν υπέρογκο, πολίτες και φορείς έσπευσαν να βοηθήσουν οικονομικά ώστε να γίνει το απαραίτητο ταξίδι σωτηρίας στη Βοστώνη.
Στις 19 Νοεμβρίου του 2019 ο πατέρας του έγραψε συγκινημένος από τις ΗΠΑ: “Οι ευχές σας έπιασαν τόπο!! Να είστε όλοι καλά!!!”, έγραψε ενημερώνοντας όσους παρακολουθούν τη θεραπεία του μικρού αγοριού, έχοντας συμβάλλει αποφασιστικά στη θεραπεία του με την οικονομική και ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας.
“Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τόπο!! Να είστε όλοι καλά!!!” Στις 29 Ιουνίου του 2020 ο πατέρας του παιδιού μίλησε στο EviaZoom.gr και, όπως τόνισε, λίγους μήνες μετά την επιστροφή του στη Χαλκίδα από την Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας, βιώνει το θαύμα!
