Μωρό με μόνιμο χαμόγελο: Τι είναι αυτή η σπάνια πάθηση

H 21χρονη Cristina Vercher και ο 20χρονος σύζυγός της Blaize Mucha από την Αδελαϊδα της Νότιας Αυστραλίας έγιναν γονείς της Ayla Summer Mucha τον Δεκέμβριο του 2021. Όπως αποκάλυψε η μαμά, ωστόσο, η ίδια σοκαρίστηκε όταν είδε ότι το μωρό της που γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο». Τώρα η μικρή έχει γίνει viral στα social σε μία προσπάθεια να γίνει γνωστή στον κόσμο η σπάνια πάθησή της.

Το στόμα της μικρής δεν διαμορφώθηκε φυσιολογικά, όπως είπαν στους γονείς οι γιατροί. Η Ayla Summer Mucha είχε αναπτύξει αμφοτερόπλευρη μακροστομία, μια σπάνια πάθηση όπου οι γωνίες του στόματος δεν συγχωνεύονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Σύμφωνα με μια μελέτη του 2007, μόνο 14 περιπτώσεις της πάθησης έχουν καταγραφεί στην ιατρική βιβλιογραφία.
«Η καισαρική τομή είναι μια άβολη εμπειρία», είπε η μαμά στο Jam Press. «Ως εκ τούτου, ήμουν ήδη σε μια επίπονη κατάσταση. Όπως θα ξέρετε μετά την καισαρική, οι γιατροί δείχνουν στους γονείς το μωρό μόλις βγει από τη μήτρα. Ανησυχήσαμε πάρα πολύ καθώς η Ayla ήταν μικροσκοπική. Ο Blaize και εγώ δεν γνωρίζαμε για αυτήν την πάθηση ούτε είχαμε συναντήσει ποτέ κάποιον που είχε γεννηθεί με μακροστομία. Οπότε ήταν μεγάλο σοκ για μας» είπε η μητέρα.

«Το νοσοκομείο δεν γνώριζε για την πάθηση»

Η πάθηση της μικρής αρχικά ανησύχησε τους γιατρούς καθώς ήταν τόσο σπάνια, που ούτε αυτοί στο Ιατρικό Κέντρο Flinder είχαν δει ποτέ. «Αυτό έκανε την εμπειρία μας ακόμη πιο ανησυχητική, καθώς χρειάστηκαν αρκετές ώρες για να μας απαντήσει ένας γιατρός», είπε η Christina. «Το νοσοκομείο γνώριζε ελάχιστα για την σπάνια πάθηση και αυτό το έκανε ακόμα πιο δύσκολο. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ως μητέρα ήταν πού έκανα λάθος, ειδικά καθώς ήμουν τόσο σχολαστική σε όλη μου την εγκυμοσύνη».

»Όμως μετά από μέρες γενετικών εξετάσεων, οι γιατροί μας καθησύχασαν λέγοντας ότι είναι μία πάθηση πέρα από κάθε δυνατό έλεγχο και ότι δεν ήταν δικό μας φταίξιμο». Μετά από μια αγωνιώδη αναμονή, οι γιατροί διέγνωσαν την Ayla με τη συγγενή ανωμαλία που επηρεάζει το σχηματισμό της στοματικής κοιλότητας. Εκτός από την αισθητική εμφάνιση με ένα μόνιμο πλατύ χαμόγελο, τα βρέφη με την πάθηση μπορούν να αντιμετωπίσουν πιο πρακτικές λειτουργείες όπως ο θηλασμός.

Με επέμβαση διορθώνεται η πάθηση της μικρής

Για ιατρικούς λόγους, συστήνεται σε γονείς με παιδιά που έχουν την πάθηση της Alya, να κάνουν επέμβαση στα παιδιά για να διασφαλίσουν ότι το στόμα τους θα λειτουργεί όσο μεγαλώνουν. «Αναμένουμε τις ακριβείς λεπτομέρειες για την χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο αυτό που ξέρουμε είναι ότι θα κλείσουν με δέρμα το στόμα, και θα υπάρξει μία ουλή» είπε η μητέρα. Αυτό που ανησυχεί το ζευγάρι ωστόσο, είναι οι προκλήσεις που θα κληθούν να αντιμετωπίσουν αυτοί και η μικρή μετά το χειρουργείο.

Λίγους μήνες αργότερα σε μία προσπάθεια να λάβουν περισσότερες λεπτομέρειες και να ενημερώσουν τον κόσμο για την πάθηση αυτή, η Cristina και ο Blaize άνοιξαν έναν λογαριασμό στο TikTok για να μοιραστούν την εμπειρία τους.  Ένα βίντεο με την μαμά που ντύνει την μικρή είχε πάνω από 46 εκατ. views με τους χρήστες να εκφράζουν την συμπαράστασή τους. Μιλώντας για την δική τους εμπειρία στα social media, η Christina πρόσθεσε πως «Δεν έχω καμία άλλη συμβουλή παρά να είμαστε καλοί και να δεχόμαστε όλους τους ανθρώπους όπως είναι. »Παθήσεις όπως αυτή της μικρής Ayla θα μπορούσε να συμβεί τον καθένα ανά πάσα στιγμή.»

»Τα social media είναι ένας χώρος διχασμού Δυστυχώς δεν μπορείς να ελέγξεις τις προσωπικότητες των άλλων ανθρώπων. Ωστόσο ο Blaize και εγώ έχουμε δεχτεί άπειρη αγάπη και στήριξη. Είμαι ευγνώμων που αναρτήσαμε τα βίντεο καθώς έχω μιλήσει με ορισμένες μητέρες που περνούν ανάλογες εμπειρίες. Δεν θα σταματήσουμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και τις αναμνήσεις μας καθώς είμαστε πολύ περήφανοι για αυτές».

Με πληροφορίες της DailyMail