Το BBC επισκέφθηκε μια κλινική στη Σενεγάλη για να παρακολουθήσει από κοντά μια μεταμορφωτική θεραπεία που αλλάζει την ζωή ατόμων με στρεβλοποδία [clubfoot] – κάτι με το οποίο γεννιέται περίπου ένας στους 800 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Ο 14χρονος Serigne δεν είχε καμία διάθεση να βγαίνει από το σπίτι. Μπορούσε να περπατήσει πολύ αργά, αλλά – γεννημένος με τα δύο του πόδια προς τα μέσα – απλά ντρεπόταν πολύ.
Κάποιοι κορόιδευαν τον τρόπο που περπατούσε, άλλοι φοβόντουσαν και τον έβριζαν. Αλλά τώρα, λιγότερο από έξι μήνες μετά, τα πόδια του έχουν μεταμορφωθεί και το όνειρό του να παίξει ποδόσφαιρο για τη Σενεγάλη φαίνεται τουλάχιστον πιθανό. Ο Serigne πάσχει από στρεβλοποδία ή ραιβοϊπποποδία [clubfoot], μια παραμόρφωση του ποδιού που εμφανίζεται με την γέννηση ενός παιδιού και η σημερινή ημέρα είναι ένα ακόμη βήμα στο ταξίδι για τη διόρθωσή της.
Κάθε χρόνο 200.000 μωρά γεννιούνται με την συγκεκριμένη γενετική διαταραχή
Σύμφωνα με τη φιλανθρωπική οργάνωση MiracleFeet, από τα σχεδόν 10 εκατομμύρια άτομα που ζουν σήμερα και γεννήθηκαν με αυτό, έως και οκτώ εκατομμύρια δεν έχουν λάβει ποτέ θεραπεία. Η Σενεγάλη υιοθέτησε σχετικά αργά την Ponseti – μια πρωτοποριακή μέθοδο διόρθωσης της στρεβλοποδίας που πήρε το όνομά της από τον Ισπανό γιατρό που την εφηύρε – σε σύγκριση με άλλες αφρικανικές χώρες. Το Μαλάουι και η Ουγκάντα, για παράδειγμα, προηγήθηκαν πολλών δυτικών χωρών στην αναγνώριση των δυνατοτήτων της.
Αυτό όμως σημαίνει ότι οι γιατροί της Σενεγάλης έχουν τελειοποιήσει την αρχική ιδέα και τη χρησιμοποιούν πλέον για τη θεραπεία εφήβων ή ακόμη και ενηλίκων που νόμιζαν ότι είχαν περάσει την ηλικία για οποιαδήποτε παρέμβαση. Η μητέρα του Serigne χαίρεται με την πρόοδο του γιου της. Γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα τη σκληρή φύση αυτής της αναπηρίας. «Μια φορά αρνήθηκε να βγει από το σπίτι για τρεις ημέρες. Αυτό μου προκάλεσε τόσο πολύ πόνο μέσα μου. Αλλά τώρα είμαστε ευτυχισμένοι».
Μικρό κόστος
Στο πλαίσιο της μεθόδου Ponseti, κάθε εβδομάδα τοποθετείται ένας νέος γύψος για να μπει σταδιακά το πόδι σε καλύτερη θέση. Επειδή η περίπτωσή του είναι τόσο σοβαρή, έχει βάλει 20 γύψους σε ισάριθμες εβδομάδες, αλλά ο μέσος όρος είναι μεταξύ πέντε και οκτώ. Όπως συμβαίνει στις περισσότερες περιπτώσεις, προς το τέλος της θεραπείας του χρειάστηκε μια μικρή επέμβαση για την απελευθέρωση του αχίλλειου τένοντα, αλλά γενικά η θεραπεία είναι μη επεμβατική.
Επίσης κοστίζει ελάχιστα, αφού δεν χρειάζεται να γίνεται από χειρουργούς με υψηλή κατάρτιση ενώ είναι εξαιρετικά αποτελεσματική – το 90% των παιδιών που λαμβάνουν βοήθεια σε ηλικία κάτω των δύο ετών με περιπτώσεις ρουτίνας θα αποκτήσουν καλή λειτουργία του ποδιού, ενώ η χειρουργική επέμβαση μπορεί να οδηγήσει σε επιπλοκές. Η αλλαγή είναι πραγματικά εντυπωσιακή, όπως επιβεβαιώνει η εικόνα του Serigne πριν και μετά την έναρξη της θεραπείας.
Πριν από μερικές ημέρες, ο Serigne έβαλε τον τελευταίο γύψο. Μετά από αυτό, θα χρειαστεί φυσικοθεραπεία για να μάθει να σηκώνει βάρος στα πόδια και στην αρχή θα πρέπει να φοράει νάρθηκα, ώστε να κρατάει τα άκρα του στη θέση τους, αλλά το μέλλον του είναι πολύ ελπιδοφόρο.
644 χιλιόμετρα για να λάβει την ίδια θεραπεία
Η Fatou, ένα άλλο παιδί που νοσηλεύεται σε αυτή την κλινική του Ντακάρ, ταξίδεψε 644 χιλιόμετρα για να λάβει την ίδια θεραπεία για το δεξί της πόδι. Σήμερα είναι τα 13α γενέθλιά της, αλλά η μέρα ξεκινά με την αφαίρεση του τέταρτου γύψου της. Οι νοσοκόμες πριονίζουν τον γύψο και στη συνέχεια, μέσα σε ένα σύννεφο σκόνης, τον ξεκολλούν από το πόδι της. Αναστενάζει λίγο, αλλά ο επικεφαλής νοσηλευτής της κλινικής, Nicanor Manga, την καθησυχάζει ότι λίγος πόνος είναι φυσιολογικός και ότι στο τέλος θα αξίζει τον κόπο. «Πιστεύουμε ότι το πόδι της θα διορθωθεί και ότι αργότερα θα μπορέσει να περπατήσει σωστά», λέει. «Πραγματικά, είναι χαρά για εμάς», προσθέτει χαμογελαστός. «Όταν βγάζουμε τον γύψο και βλέπουμε την πρόοδο, νιώθουμε αληθινά χαρούμενοι».
Η Fatou εξηγεί ότι επειδή ζει σε ένα τόσο απομακρυσμένο μέρος της χώρας, δεν περίμενε ποτέ ότι θα διορθωθεί το πόδι της. Γι’ αυτό και χαίρεται που κάνει υπομονή. Το σχολείο ήταν δύσκολο – βλέποντας τα άλλα παιδιά να τρέχουν και να πηδούν – ενώ η Fatou αναγκαζόταν να στηρίζεται σε πατερίτσες. «Ό,τι λαχταρούσα να κάνω, δεν μπορούσα να το κάνω. Αλλά μόλις θεραπευτώ, θα μπορώ να κάνω ό,τι θέλω». Αυτό περιλαμβάνει την προσπάθεια για την επίτευξη του νέου της ονείρου να γίνει γιατρός- τόσο θετική ήταν η εμπειρία της εδώ.
Δεν είναι, όμως, όλοι τόσο τυχεροί
Όπως για παράδειγμα, ή 32χρονη Oumou Barry. Όταν την επισκέφθηκε το BBC στο Lac Rose, ένα προάστιο της πρωτεύουσας της Σενεγάλης, τους έδειξε το αριστερό της πόδι, το οποίο είναι ογκώδες και παραμορφωμένο με αποτέλεσμα να κουτσαίνει ενώ ο διαπεραστικός πόνος σημαίνει ότι δεν είναι σε θέση να περπατήσει πολύ μακριά. Η ζωή της έχει σημαδευτεί από το στίγμα της στρεβλοποδίας και κλαίει καθώς θυμάται τα παιδικά της χρόνια.
«Συνήθιζα να ρωτάω τη μητέρα μου γιατί ήμουν έτσι; Μου απαντούσε: “Είναι θέλημα Θεού” και “Γεννήθηκες έτσι”». Η Oumou έχει βιώσει ακριβώς το είδος της μοιρολατρίας που εμποδίζει πολλές οικογένειες στη Σενεγάλη να αναζητήσουν θεραπεία. Λέει ότι η πιο δύσκολη περίοδος ήταν κατά την εφηβεία της, όταν οι φίλες της άρχισαν να φορούν τακούνια, αλλά εκείνη έπρεπε να μείνει στα σανδάλια. Τελικά εγκατέλειψε το σχολείο – μη μπορώντας πλέον να διαχειριστεί το bullying.
Ακόμα και μακριά από τους κακόβουλους συμμαθητές, η ζωή ήταν σκληρή
Αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τα μαθήματα ραπτικής όταν ανακάλυψε ότι ο χειρισμός του πεντάλ της ραπτομηχανής ήταν πολύ επώδυνος. Η Oumou έχει σύζυγο και δύο παιδιά, οπότε η ζωή της δεν είναι τόσο απομονωμένη όσο κάποιων άλλων που έχουν εξοστρακιστεί λόγω της πάθησης, αλλά εξακολουθεί να αισθάνεται τους περιορισμούς μιας πολύ ορατής αναπηρίας που την έχει αφήσει άνεργη.
Δυστυχώς, λόγω της ηλικίας της και μιας αποτυχημένης χειρουργικής επέμβασης, η Oumou δεν είναι σε θέση να λάβει θεραπεία Ponseti. Κάποιοι ενήλικες μπορούν να ανταποκριθούν καλά στην Ponseti, αλλά είναι πιο περίπλοκο επειδή τα πόδια τους είναι λιγότερο εύκαμπτα. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα ακριβή αίτια της στρεβλοποδίας δεν είναι ακόμη καλά κατανοητά, αν και τα αγόρια έχουν διπλάσιες πιθανότητες από τα κορίτσια να γεννηθούν με αυτή. Η συντριπτική πλειονότητα των παγκόσμιων περιπτώσεων είναι σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, λόγω των υψηλών ποσοστών γεννήσεων, και είναι στις φτωχότερες χώρες που η πάθηση είναι πιο πιθανό να μην διορθωθεί.
Η Aisha Mballo
Η Aisha Mballo είναι μια γυναίκα που έχει αφιερώσει τη ζωή της στο να διασφαλίσει ότι λιγότεροι άνθρωποι θα φτάσουν στην ενηλικίωση με στρεβλοποδία. Πήγε στην Αφρική για να αναζητήσει περιπτώσεις που διαφορετικά θα περνούσαν απαρατήρητες. Όπως εξηγεί, τα πόδια της ήταν «εντελώς ανάποδα» μέχρι που, τη δεκαετία του 1990, όταν ήταν στα μέσα της εφηβείας της, την έστειλαν στις ΗΠΑ για μια πολύπλοκη χειρουργική επέμβαση. Τώρα είναι εθελόντρια ως πρέσβειρα της φιλανθρωπικής οργάνωσης MiracleFeet, παλεύοντας για τον έγκαιρο έλεγχο των νεογέννητων.
«Αν αναγνωρίσουν την πάθηση και βγάλουν τα παιδιά τους από την κρυψώνα τους, μπορούμε να τα πάμε στο νοσοκομείο για θεραπεία». Η Rosalind Owen της Global Clubfoot Initiative, η οποία έχει μελετήσει την αντίληψη για την στρεβλοποδία στην Αφρική, λέει ότι στις παραδοσιακές κοινότητες υπάρχουν «τεράστια προβλήματα με το στίγμα». «Ο κόσμος πιστεύει ότι είσαι καταραμένη ή ότι σου έκαναν μάγια ή ότι ίσως οι γονείς σου έκαναν λάθος». Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει, όπως λέει, την πεποίθηση ότι η μητέρα διέπραξε μοιχεία και αυτή είναι η τιμωρία.
Παρόλα αυτά, λιγότερο από το 20% των περιπτώσεων λαμβάνουν θεραπεία κατά τη γέννηση στη Σενεγάλη, οπότε υπάρχουν πολλά περιθώρια βελτίωσης. Το BBC πέρασε από μια ακόμη κλινική, όπου είδε ένα κοριτσάκι δύο εβδομάδων να βάζει νέο γύψο. Γιατροί και νοσηλευτές τύλιξαν επιδέσμους γύρω από τα μικροσκοπικά ποδαράκια του μωρού και στη συνέχεια άπλωσαν υγρό γύψο από πάνω. Αυτή είναι, άλλωστε, η ιδανική στιγμή για τη διόρθωση της στρεβλοποδίας. Στην αίθουσα αναμονής, ένα αγόρι 2 ετών, πιθανότατα εκκολαπτόμενος ποδοσφαιριστής, κλωτσάει ένα κουτί χυμού. Είναι λίγο ασταθής – με το ένα πόδι ακόμα στραμμένο προς τα μέσα – αλλά τουλάχιστον λαμβάνει τη θεραπεία που χρειάζεται.
