Συμβαίνει συχνά οι πιο δυνατές ειδήσεις να χάνονται μέσα στον θόρυβο της επικαιρότητας. Να περνούν στα «ψιλά» και να μην τους δίνεται η θέση που τους αξίζει. Μια τέτοια στιγμή, ωστόσο, καταγράφηκε πριν λίγες ημέρες στο παρκέ του Ερμή Σχηματαρίου, όταν ένας νεαρός αθλητής στο φάσμα του αυτισμού πέρασε στον αγωνιστικό χώρο, έπαιξε, συγκίνησε και υπενθύμισε σε όλους τι σημαίνει αληθινή νίκη. Ο προπονητής της ομάδας τον εμπιστεύτηκε, το κοινό τον χειροκρότησε και οι αντίπαλοι τον σεβάστηκαν. Η ομάδα, με μία λιτή αλλά γεμάτη ουσία δήλωση, σημείωσε: «Ήττα εντός προγράμματος σε αγώνα που κέρδισε το μπάσκετ. Όταν βλέπεις ένα ολόκληρο γήπεδο να χειροκροτά τον Παναγιώτη Τζαβέλλα, τότε τι σημασία έχουν τα αποτελέσματα; Σήμερα κέρδισε το μπάσκετ, γιατί ένα παιδί χάρηκε μέσα από αυτό και όλοι μαζί, φίλοι και αντίπαλοι, ζήσαμε κάτι μοναδικό».
Αυτός ο μικρός, αλλά γεμάτος φως συμβολισμός ήταν, ίσως, ο πιο ουσιαστικός πρόλογος για την 2α Απριλίου – την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Μια ημέρα που δεν υπάρχει για να προκαλεί συγκίνηση, αλλά για να αφυπνίζει, να μορφώνει και κυρίως να διεκδικεί. Να θυμίζει πως τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού έχουν θέση στην κοινωνία, όχι στο περιθώριο. Ο αυτισμός – ή αλλιώς Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) – περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα νευροαναπτυξιακών δυσκολιών, με διαφορετικά χαρακτηριστικά και εντάσεις από άτομο σε άτομο. Και παρότι ο αυτισμός συχνά συνοδεύεται από προκλήσεις στην επικοινωνία ή την κοινωνική αλληλεπίδραση, πολλές φορές συνοδεύεται και από εξαιρετικά χαρίσματα, ιδίως όταν το περιβάλλον επιτρέψει να αναδειχθούν.
Η αφοσίωση, η προσήλωση στη λεπτομέρεια, η σταθερότητα, η αγάπη για τη ρουτίνα, η ειλικρίνεια και το έντονο αίσθημα δικαιοσύνης είναι μερικά μόνο από τα χαρακτηριστικά που εμφανίζουν συχνά τα άτομα με αυτισμό. Τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους, όταν αναγνωριστούν και αξιοποιηθούν με τη σωστή υποστήριξη, μπορούν να μετατραπούν σε δυνατότητες ζωής – προσωπικές και επαγγελματικές. Αξιοσημείωτο είναι πως ήδη αναπτύσσονται πρωτοβουλίες που δίνουν έμπρακτη ώθηση στην επαγγελματική ένταξη των ατόμων στο φάσμα. Μέσα από πλατφόρμες όπως η JobsLink, εκατοντάδες αυτιστικά άτομα έχουν τη δυνατότητα να αναζητήσουν εργασία, να λάβουν υποστήριξη στη σύνταξη βιογραφικών, στην προετοιμασία για συνεντεύξεις και – το κυριότερο – να ενταχθούν σε ένα επαγγελματικό περιβάλλον με την κατάλληλη καθοδήγηση τόσο για τους ίδιους όσο και για τους εργοδότες τους. Μόνο το 2024, πάνω από 500 άτομα εγγράφηκαν στην πλατφόρμα, ενώ ήδη 90 έχουν βρει εργασία μέσω αυτής.
Παράλληλα, διοργανώνονται πλέον και εξειδικευμένες «ημέρες καριέρας», όπως η πρόσφατη στο Σεράφειο του Δήμου Αθηναίων, όπου άτομα στο φάσμα, γονείς και εργοδότες είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν, να συζητήσουν και να γκρεμίσουν στερεότυπα. Βήματα γίνονται. Μικρά, αλλά σταθερά. Γιατί όσο η κοινωνία γνωρίζει, τόσο πιο εύκολα αποδομούνται οι προκαταλήψεις. Το ότι κάποιος δεν σε κοιτά στα μάτια, δεν σημαίνει πως δεν σε ακούει. Το ότι αργεί να απαντήσει, δεν σημαίνει ότι δεν κατάλαβε. Ο καθένας επεξεργάζεται με τον δικό του τρόπο και χρόνο. Και αυτό δεν είναι ελάττωμα – είναι απλώς διαφορετικότητα.
Ο αυτισμός στην καθημερινότητα: ο Γολγοθάς των γονέων
Η κατανόηση του αυτισμού, ωστόσο, δεν μπορεί να σταματήσει στην επιφάνεια. Πίσω από κάθε παιδί στο φάσμα, υπάρχει μια οικογένεια που δίνει καθημερινά έναν αθέατο, κοπιαστικό αγώνα. Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση της Άδας Σταματάτου, μητέρας του 27χρονου Γιάννη, ενός αυτιστικού ατόμου με βαριά συμπτώματα. Ο Γιάννης, που πλέον διαμένει σε οικοτροφείο, είναι η αφορμή για την ακούραστη δράση της μητέρας του: από την ίδρυση της ΑΜΚΕ Race for Autism Gr, μέχρι τη διοργάνωση του ομώνυμου αγώνα δρόμου κάθε χρόνο στη Βουλιαγμένη. Η Άδα μιλάει ανοιχτά για την πραγματικότητα των γονέων με παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα: την έλλειψη ενημέρωσης, τη μοναξιά, την κρατική αδιαφορία. «Μου στέλνουν καθημερινά γονείς που μόλις πήραν τη διάγνωση και δεν ξέρουν από πού να αρχίσουν», λέει χαρακτηριστικά. Η ίδια τονίζει πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει δομημένη υποστήριξη, από τη διάγνωση μέχρι την ενηλικίωση – και όχι μόνο για το παιδί, αλλά και για την οικογένεια που αγωνίζεται να σταθεί όρθια. Η εμπειρία της Άδας δείχνει και τη σκληρή πλευρά του συστήματος: παρότι ο Γιάννης φιλοξενείται σε οικοτροφείο, η επιδοματική του στήριξη κόπηκε. Η ίδια συνεχίζει να παλεύει, όχι μόνο για εκείνον αλλά για όλους όσοι δεν έχουν φωνή. Και μέσα από το δημόσιο βήμα που της έδωσε η προσωπική της σελίδα στα κοινωνικά δίκτυα, καταγράφει τις μικρές καθημερινές μάχες, δίνοντας φως και κουράγιο σε άλλους γονείς.
Μια κοινωνία που ακούει
Ο αυτισμός δεν είναι μια λέξη που πρέπει να μας φοβίζει, αλλά μια πραγματικότητα που μας καλεί να τη γνωρίσουμε, να την αποδεχτούμε και να τη στηρίξουμε. Δεν είναι «πρόβλημα» που ζητά λύση, αλλά μια διαφορετικότητα που ζητά κατανόηση. Όταν το παιδί στο φάσμα βρίσκει τον χώρο να παίξει, να δουλέψει, να επικοινωνήσει, να συμμετέχει, τότε ολόκληρη η κοινωνία γίνεται πιο πλούσια. Όχι γιατί «του δίνουμε χώρο», αλλά γιατί μαθαίνουμε κι εμείς έναν άλλο τρόπο να βλέπουμε τον κόσμο. Γιατί, στο τέλος, αυτό που μετρά δεν είναι να χωράει το παιδί στον κόσμο μας, αλλά να μάθουμε να κάνουμε τον κόσμο να χωρά περισσότερους.