Με συναισθηματική διαύγεια, ο Κόλιν Φάρελ άνοιξε την καρδιά του, μιλώντας για τη βαθιά προσωπική απόφαση που πήρε μαζί με την πρώην σύντροφό του, Κιμ Μπορντενάβ: να εντάξουν τον 21χρονο γιο τους Τζέιμς, ο οποίος πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Angelman, σε ίδρυμα μακροχρόνιας φροντίδας. Σε συνέντευξή του στο περιοδικό Candis Magazine, ο 48χρονος ηθοποιός εξήγησε ότι η απόφαση αυτή δεν είναι αποτέλεσμα αδυναμίας ή αποποίησης ευθύνης, αλλά βαθιάς αγωνίας για το μέλλον του γιου τους, σε περίπτωση που κάτι απροσδόκητο συμβεί στους ίδιους. «Είναι δύσκολο. Ορισμένοι γονείς θέλουν να φροντίζουν μόνοι τους τα παιδιά τους, και το σέβομαι απόλυτα. Αλλά η φρίκη μου είναι η εξής: Αν πάθω αύριο καρδιακή προσβολή, και -ο Θεός να φυλάει– η Κι χάσει τη ζωή της σε κάποιο τροχαίο, πού θα πάει τότε ο Τζέιμς; Θα μείνει μόνος; Θα καταλήξει στην κηδεμονία του κράτους χωρίς να έχουμε λόγο εμείς για τη ζωή του;», λέει ο Φάρελ, με φωνή που αποτυπώνει περισσότερο φόβο παρά βεβαιότητα.
Όπως εξήγησε, ο ίδιος και η πρώην του αναζητούν ένα μέρος όπου ο Τζέιμς θα μπορέσει να ζήσει με ασφάλεια, αξιοπρέπεια και, κυρίως, σύνδεση με τον κόσμο και τους ανθρώπους γύρω του. «Θέλουμε να βρούμε έναν χώρο που να μας αρέσει, όπου θα μπορεί να ζήσει τώρα, όσο είμαστε ακόμα παρόντες, για να τον επισκεπτόμαστε, να τον παίρνουμε βόλτες, να είμαστε δίπλα του. Ένα μέρος που θα μπορεί να τον αγκαλιάσει, όχι να τον κλείσει», λέει χαρακτηριστικά.
Το σύνδρομο Angelman και η αρχική λανθασμένη διάγνωση
Ο Τζέιμς διαγνώστηκε αρχικά –όπως συμβαίνει συχνά σε τέτοιες περιπτώσεις– με εγκεφαλική παράλυση. Ο Φάρελ θυμάται ότι ο γιος του δεν μπορούσε να κάτσει ή να μπουσουλήσει και πως η πρώτη διάγνωση ήρθε όταν ήταν μόλις 18 μηνών. Όμως, η εικόνα δεν ταίριαζε πλήρως με τα γνωστά κλινικά χαρακτηριστικά. Η αλήθεια αποκαλύφθηκε όταν ένας παιδονευρολόγος, λίγους μήνες αργότερα, πρότεινε να εξεταστεί για το σπάνιο σύνδρομο Angelman – μια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί σοβαρή αναπηρία, τόσο σωματική όσο και νοητική. «Θυμάμαι τις δύο πρώτες ερωτήσεις που έκανα στον γιατρό, όταν επιβεβαιώθηκε η διάγνωση: “Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής;” και “Πονάει;”. Και μου είπε: “Το προσδόκιμο είναι ίδιο με το δικό σου και το δικό μου. Και πόνος, όχι.”».