Παναγιώτης Ραφαήλ Βοστώνη: Τη βαθιά ευγνωμοσύνη του για την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη συγκέντρωση του αναγκαίου ποσού για τη μεταφορά του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στη Βοστώνη των ΗΠΑ, με ειδικό αεροπλάνο – ασθενοφόρο, εξέφρασε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης. Μιλώντας την Τετάρτη στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Star Κεντρικής Ελλάδας, ο κ. Γλωσσιώτης σημείωσε πως τα χρήματα που είχαν συγκεντρωθεί στον ειδικό λογαριασμό το πρωί της Τετάρτης 23 Οκτωβρίου ήταν 3.100.000 ευρώ. Διέψευσε, ωστόσο, ότι υπήρξε κατάθεση ύψους 1 εκατ. ευρώ από άγνωστο ιδιώτη, επισημαίνοντας ότι τα ποσά που συγκεντρώθηκαν, ξεκινούσαν από ένα ευρώ και έφταναν μέχρι και τις 40.000 ευρώ.
Εξάλλου, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ανέφερε ότι οι κουμπαράδες για τη συγκέντρωση χρημάτων θα είναι ανοιχτοί μέχρι και τις 31 Οκτωβρίου. Το μικρό αγόρι έχει διαγνωστεί με τη νόσο της νωτιαίας μυικής ατροφίας, μια σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια, για την οποία θα υποβληθεί σε εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης. «Μιλάμε για τσουνάμι αγάπης. Ακόμα δεν μπορούμε να συλλάβουμε ακριβώς τι συνέβη», δήλωσε ο Γιώργος Γλωσσιώτης, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, που ετοιμάζεται για το «ταξίδι ζωής» του στις ΗΠΑ, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας.
Παναγιώτης Ραφαήλ Βοστώνη: Το συγκινητικό μήνυμα του πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Παναγιώτης Ραφαήλ Βοστώνη: Στην τελική ευθεία για το ταξίδι του στη Βοστώνη
Στην τελική ευθεία βρίσκεται πλέον το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη στη Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία. Με την αλληλεγγύη του κόσμου, που για ακόμα μία φορά ήταν εκεί, αλλά και τις αθόρυβες ενέργειες του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια να στηρίξει τον αγώνα των γονιών του, ο μικρός είναι έτοιμος, όποτε ανάψουν το πράσινο φως οι θεράποντες γιατροί του, να φύγει για τις ΗΠΑ. Το ποσό των 3,03 εκατ. ευρώ που συγκεντρώθηκε και που ζητούσε το Boston Children’s Hospital θα επιτρέψει στο 18 μηνών αγόρι που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία κατά την οποία θα λάβει το φάρμακο Zolgensma.
Όπως αναφέρει η MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις που έτρεξε την καμπάνια για τη συλλογή των χρημάτων, ασχέτως της θεραπείας, «θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του.» Το μικρό αγόρι άλλωστε θα παραμείνει στο νοσοκομείο της Αμερικής για διάστημα τρεισήμισι με τεσσάρων μηνών.
Παναγιώτης Ραφαήλ Βοστώνη: Το μήνυμα που στέλνουν οι γονείς λίγο πριν το ταξίδι
https://www.youtube.com/watch?v=OgoZ9BFJbJo
Παναγιώτης Ραφαήλ Βοστώνη: Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και οι επιπτώσεις της ασθένειας
Για τον λόγο αυτό, η ΜΚΟ συνεχίζει την εκστρατεία της και καλεί όσους μπορούν να συνεισφέρουν να προβούν σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31 Οκτωβρίου 2019, οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρεις τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.
Παναγιώτης Ραφαήλ Βοστώνη: Το φάρμακο – σωτήρας
