Αφού υπέφερε από bullying όλη τη ζωή του έχοντας γεννηθεί χωρίς σαγόνι, ο Τζόζεφ Ουίλιαμς λέει ότι «σώθηκε από την αγάπη» μετά από δεκαετίες που ένιωθε «άχρηστος». Και τώρα, θέλει να πει σε ανθρώπους, που μπορεί να παλεύουν με διάφορες προκλήσεις, ότι επίσης αξίζουν περισσότερα στη ζωή τους. Ο 41χρονος από το Σικάγο γεννήθηκε με τη σπάνια συγγενή διαταραχή, που ονομάζεται «otofacial syndrome» και προκαλείται από ένα μεταλλαγμένο γονίδιο, το οποίο του στερεί την δυνατότητα να μιλήσει ή να φάει με το στόμα του. Οπότε χρησιμοποιεί τη νοηματική γλώσσα και ένα ρινογαστρικό σωλήνα σίτισης. «Τα ραντεβού ήταν δύσκολα για μένα γιατί είχα τόσο χαμηλή αυτοεκτίμηση και ένιωθα άχρηστος, αλλά όταν άρχισα να πιστεύω στον εαυτό μου και συνειδητοποίησα ότι άξιζα περισσότερα, κατέληξα να βρω τη γυναίκα μου», λέει.
Ο Τζόζεφ Ουίλιαμς, που εργάζεται ως οξυγονοκολλητής, είχε πειστεί ότι θα ζούσε την υπόλοιπη ζωή του μόνος – μέχρι που το 2019 γνώρισε την αδελφή-ψυχή του, την 39χρονη Βάνια. «Στην αρχή ήμασταν φίλοι, αλλά αρχίσαμε να βγαίνουμε και ερωτευτήκαμε», λέει στο Caters. «Παντρευτήκαμε το 2020. Είμαι σίγουρος ότι ο κόσμος δεν περίμενε ποτέ να παντρευτώ. Για να είμαι ειλικρινής, ούτε εγώ πίστευα ότι θα γινόταν». Με την ελπίδα να βοηθήσει άλλους, αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά για το πώς οι άνθρωποι συνήθιζαν να τον αποφεύγουν ή να τον αντιμετωπίζουν διαφορετικά. Κατά καιρούς, λέει ότι ήθελε απλώς να κρύβεται και να κλαίει -μάλιστα είχε σκεφτεί μέχρι και να αυτοκτονήσει – αλλά πάλευε να διατηρεί μια καλή διάθεση.
Joseph Williams, 41, from Chicago, was born with an extraordinarily rare condition called otofacial facial syndrome which left him without a jaw. The welder said people have run away from him in fear but he hasn’t let his condition hold him back from anything in life. pic.twitter.com/YA2WlGA7V0
— HJ (Hank) Ellison (@hjtherealj) May 20, 2022
«Υπάρχει λόγος που ο Θεός με έκανε έτσι»
Ωστόσο πάντα σκεφτόταν πως «υπάρχει λόγος που ο Θεός με έκανε έτσι», κάτι που τον βοήθησε στις δύσκολες στιγμές. «Μου έδωσε αυτό το φορτίο γιατί ήξερε ότι μπορούσα να το μεταφέρω». «Καταλαβαίνω ότι είμαι διαφορετικός και πως κάποιοι σκέφτονται ότι είμαι άσχημος και δεν με αποδέχονται, αλλά εξακολουθώ να είμαι ένας άνθρωπος με καρδιά, συναισθήματα και μυαλό», συνέχισε. «Θα πρέπει να με αντιμετωπίζουν με σεβασμό, όπως οποιονδήποτε άλλο».
Αντί να τον κοιτάζουν επίμονα και αδιάκριτα, ο Τζόσεφ λέει πως προτιμά ο κόσμος να του κάνει ερωτήσεις. «Σταματούν αυτό που κάνουν για να με κοιτάξουν επίμονα και γίνεται ενοχλητικό. Ένας άντρας σταμάτησε μέχρι και το αυτοκίνητό του, έκανε αναστροφή και γύρισε απλώς και μόνο για να με δει», λέει. «Μακάρι να μου μιλούσαν και να μου έκαναν ερωτήσεις αντί μόνο να με κοιτούν αδιάκριτα». Όσο μεγάλωνε, λέει ότι όλοι ήθελαν να τον προστατέψουν από τον κόσμο, λέγοντάς του ότι «δεν μπορούσε να κάνει αυτό και εκείνο — αλλά δεν ήθελα η κατάστασή μου να με κρατήσει πίσω ούτε να περιοριστώ».
Το σοκ της μητέρας
Έμαθε να επικοινωνεί μέσω της νοηματικής, χειρονομιών, του τηλεφώνου του και σημειώσεις, χρησιμοποιώντας παράλληλα έναν ειδικό σωλήνα στο στομάχι για να τρώει.«Δεν μπορώ να φάω, να μιλήσω ή ακόμα και να αναπνεύσω σωστά», εξηγεί. «Έχω ένα σωλήνα στο στομάχι μου, όπου μπορώ να βάλω αλεσμένη τροφή, αλλά αυτό σημαίνει ότι δεν έχω δοκιμάσει ποτέ φαγητό».
Όταν γεννήθηκε, το να είναι χωρίς σαγόνι «προκάλεσε σοκ» στη μητέρα του. Σε ηλικία μόλις λίγων ημερών, μεταφέρθηκε στο Σικάγο για μια σειρά επεμβάσεων. «Με έδωσαν για υιοθεσία και έτσι γνώρισα την καινούργια οικογένειά μου. Το να γεννηθώ έτσι μου έχει δημιουργήσει πολλά προβλήματα, αλλά προσπάθησα να μην το αφήσω να με επηρεάσει», προσθέτει. Πλέον λέει πως δεν σκοπεύει να αφήσει την κατάστασή του να τον εμποδίσει να ζει τη ζωή του στο έπακρο με τη Βάνια – μεταξύ άλλων να παίζει ντραμς και να γράφει μουσική.«Το όνειρό μου είναι να γίνω DJ μια μέρα. Μπορεί μερικές φορές να δυσκολεύομαι να επικοινωνήσω, αλλά η μουσική είναι ένας τρόπος για να εκφραστώ», σημειώνει. «Το να γεννηθώ χωρίς σαγόνι μού έδωσε μια διαφορετική οπτική για τη ζωή και με έκανε αυτό που είμαι σήμερα».
